L’Amministrazione comunale ha aderito alla campagna di sensibilizzazione e solidarietà nei confronti di coloro che soffrono di malattie rare
MACERATA – L’Amministrazione comunale di Macerata, infatti, ha accolto positivamente la richiesta presentata dall’Associazione Sclerosi Tuberosa A.P.S della provincia di Macerata, di aderire alla campagna di sensibilizzazione e solidarietà nei confronti di coloro che soffrono di malattie rare, malattie che restano ancora sconosciute ai più e spesso anche alla comunità scientifica, come nel caso delle ultrarare e di quelle per cui vi è ancora assenza di possibilità di diagnosi, nonostante riguardino in Europa circa 30 milioni di famiglie e 300 milioni nel mondo.
“Questa giornata vuole accendere un riflettore sulle malattie rare – interviene il vice sindaco e assessore ai Servizi sociali Francesca D’Alessandro – che oggi nella maggior parte dei casi non hanno una terapia adeguata e spesso neppure una diagnosi certa. Per questo motivo è fondamentale sensibilizzare la comunità tutta affinché su queste malattie si continui a fare ricerca e si supportino in tutti i modi le famiglie”.
Obiettivo dell’Amministrazione comunale è di cogliere l’occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare per puntare i riflettori sulla priorità della sanità pubblica di garantire un accesso equo alla diagnosi, al trattamento e alle cure affinché nessuno sia lasciato indietro, né dalla ricerca scientifica né dalle tutele sociali, con il desiderio che i servizi di assistenza sanitaria, sociale e di comunità possano diventare efficaci e accessibili
L’adesione alla campagna di sensibilizzazione arriva anche in un momento in cui l’Italia – dove si stima siano circa un milione e 200 mila le persone con malattie rare, quasi 8.000 le patologie al momento conosciute e di queste solo 300 hanno una terapia – convive, come tanti altri Paesi nel mondo, con la pandemia da Covid-19, una situazione durante la quale la comunità delle persone affette da malattie rare ha subìto conseguenze gravi proprio in quanto comunità fragile.
