Giornata nazionale delle malattie rare, il 28 febbraio un convegno a Macerata

MACERATA – Un incontro per riflettere e sensibilizzare le istituzioni e la cittadinanza su un tema importante quanto delicato quale quello delle malattie rare che, solo in Italia, riguardano più di 2 milioni di persone e 300 milioni nel mondo.
Mercoledì 28 febbraio, infatti, in occasione della Giornata nazionale delle Malattie Rare, iniziativa che si inserisce tra i programmi della Presidenza della Repubblica tesi a promuovere iniziative di carattere sociale, dalle 10 alle 12, nella Sala Castiglioni della Biblioteca Mozzi Borgetti, si terrà un convegno, su volontà della Prefettura di Macerata, organizzato dall’Associazione Medici Cattolici Italiani con il patrocinio del Comune di Macerata, che vuole essere anche un momento di confronto e dibattito per creare sinergie finalizzate a migliorare la cura dei pazienti così come la condizione dei loro familiari.
“L’obiettivo dell’iniziativa – interviene il vice sindaco e assessore alle Politiche sociali Francesca D’Alessandro – è quello di portare l’attenzione di tutti su queste malattie e di puntare i riflettori sulla priorità della sanità pubblica di garantire un accesso equo alla diagnosi, al trattamento e alle cure affinché nessuno sia lasciato indietro, né dalla ricerca scientifica né dalle tutele sociali con il desiderio che tutti i servizi di assistenza possano diventare efficaci e accessibili. Inoltre vuole essere uno stimolo per migliorare l’informazione su patologie che restano sconosciute ai più, soprattutto cittadini ma spesso
anche i membri della comunità scientifica, come nel caso delle malattie rare e delle orfane di diagnosi”.
“La questione delle malattie rare sottende ad un complesso di criticità che esitano talora a veri e propri drammi famigliari – interviene Andrea Corsalini promotore dell’incontro -. Spesso la diagnosi arriva in ritardo, quando è possibile fare diagnosi, altre volte, a fronte di una diagnosi accertata, non vi sono le terapie necessarie. Le famiglie interessate ad una diagnosi di patologia rara, inoltre, non hanno un centro di ascolto preposto che indichi l’expertise, cioè l’ospedale idoneo, che sia in grado di prendere in carico i pazienti. Per queste ragioni sembra utile riflettere e sensibilizzare le istituzioni onde prevedere percorsi
conformati per tale difficile condizione”.
All’incontro che verrà moderato dallo stesso Corsalini in qualità di presidente dell’Associazione medici Cattolici, sono previsti gli interventi di Patrizia Ceccarani della Lega del Filo d’oro e la testimonianza di una mamma il cui figlio è affetto da una malattia rara, mentre i saluti istituzionali saranno quelli del Prefetto Isabella Fusiello, del Vescovo di Macerata Nazzareno Marconi, del sindaco Sandro Parcaroli, del vice sindaco Francesca D’Alessandro, del presidente dell’Ordine dei medici Romano Mari, del direttore generale dell’AST 3 Macerata Marco Ricci, del consigliere comunale di Macerata con delega funzionale alla sanità Giordano Ripa, del presidente della Croce Rossa di Macerata Rosaria Del Balzo Ruiti, del presidente dell’Avulss Giorgio Salvucci, della delegata dell’Associazione Sclerosi Tuberosa APS Regione Marche Eleonora Natali.